La existencia de enfermedades raras es un hecho cada vez más visible en nuestra sociedad. Sin embargo, aún queda mucho por andar. Ya sea por la rareza de éstas, como por la escasez normativa sobre las mismas, muchas veces los medicamentos ni siquiera se encuentran comercializados en nuestro país, y mucho menos existe regulación sobre el suministro o financiación de los mismos, por ello, muchas veces se suscitan dudas sobre la forma de proceder.

Este caso se ha dado en la comunidad autónoma de Murcia, donde la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de la región de Murcia autorizó el tratamiento a un menor, al cual previamente le había sido denegado por la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica de la Región de Murcia.

El menor padece una enfermedad calificada como ultra-rara, causada por la mutación de un gen del cromosoma 19, lo que provoca un mal funcionamiento de las células. En la actualidad existen un total de seis personas diagnosticadas en España con esta enfermedad ultra-rara. Pese a que actualmente no existe un tratamiento para su curación, es posible retrasar el progreso de la enfermedad.

Este tratamiento no se encuentra comercializado en España, pudiendo ser suministrado solamente bajo circunstancias excepcionales, hecho por el cual tampoco se encuentra regulada la financiación pública del mismo. Sin embargo, actualmente está siendo suministrado a otros menores de las Comunidades de Madrid y Andalucía. En estos casos en son las propias Comunidades las que corren a cargo de la financiación del mismo.

Este hecho ha sido determinante para la resolución del Tribunal, el cual ha dictado sentencia en la que se entiende vulnerado el derecho de igualdad del menor por el hecho de haberle denegado el suministro del medicamento en cuestión.

Así, la Sentencia declara la nulidad del acuerdo denegatorio emitido por la Comisión Regional, puesto que “ha quedado demostrado que existen menores, con igual padecimiento que sí están recibiendo aquel tratamiento financiado por las Comunidades Autónomas”, y autoriza la financiación del tratamiento del menor.

Este caso pone de manifiesto las carencias que aún se suscitan respecto a esta clase de enfermedades, que por su baja incidencia se encuentran sin regulación legal alguna. Siendo los Tribunales los encargados pronunciarse sobre la administración de su tratamiento, con el retraso que ello conlleva. En consecuencia, y con el fin de evitar la vulnerabilidad de estas personas, para las que muchas veces, el tiempo resulta esencial, sería importante que los servicios de salud de las diferentes comunidades autónomas establecieran unos criterios comunes a la hora de hacer frente a las mismas.